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~ Clownerie & Theologie

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Tagesarchiv November 16, 2017

fundevogel : stoppt die eskalation – atwomwaffen ächten | nuclearban

16 Donnerstag Nov 2017

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Ein wichtiger Impuls für JAMAIKA und die Opposition!

nuclearban.de

Menschenkette zwischen den Botschaften von USA und Nordkorea

Samstag, 18. November 2017 in Berlin, Treffpunkt Brandenburger Tor, 11 Uhr

Mit großer Sorge blickt die Welt Richtung Washington und Pjöngjang. Donald Trump und Kim Jong-un überbieten sich mit völkerrechtswidrigen Drohungen, den Gegner auszulöschen. Der US-Präsident droht mit der „Vernichtung Nordkoreas“. Der nordkoreanische Außenminister warnte, der US-Präsident habe „die Zündschnur für Krieg entflammt“. Nordkorea erwägt den Test einer Wasserstoffbombe.

Das Problem
Die Welt steht am Rande eines Atomkrieges. Der Konflikt auf der koreanischen Halbinsel zeigt, wie der Besitz von Atomwaffen und das Konzept der atomaren Abschreckung geradewegs in die Eskalation führt.Weltweit gibt es noch 15.000 Atomwaffen. Diese gefährden die Existenz der gesamten Menschheit, ja des Planeten Erde. Für mindestens 1 Billion US-Dollar modernisieren alle Atommächte ihre Arsenale. Atomare Abkommen wie das mit dem Iran und zwischen Russland und den USA sind gefährdet – weltweite Aufrüstung droht.

Die Lösung
Atomwaffen gehören geächtet und abgeschafft. Am 7. Juli 2017 haben 122 Staaten in den Vereinten Nationen den Vertrag zum Verbot von Atomwaffen beschlossen. Die Bundesregierung hat sich ebenso wie die anderen NATO-Staaten dem Druck der Atommächte gebeugt und dieses wichtige Abkommen boykottiert.

Wir fordern

  • Von der zukünftigen Bundesregierung den Beitritt Deutschlands zum Atomwaffenverbotsvertrag
  • Den Abzug der verbliebenen US-Atomwaffen aus Deutschland

Die Aktion
Um auf die drohende Gefahr eines Atomkrieges hinzuweisen und unseren Forderungen Ausdruck zu verleihen, rufen wir am 18. November 2017 zu einer bunten Menschenkette zwischen der nordkoreanischen Botschaft und der Botschaft der USA auf. Es wird Theaterelemente zum Mitmachen geben. Danach findet die Abschlussaktion für eine Welt ohne Atomwaffen vor dem Brandenburger Tor statt.

Initiiert von

DFG-VK, IALANA, ICAN, IPPNW, Friedensglockengesellschaft, NatWiss, Naturfreunde Berlin

Unterstützer

Anti-Atom Berlin, Brot für die Welt, Deutsch-Japanisches Friedensforum Berlin, Greenpeace Berlin, IGM Berlin – Arbeitskreis Internationalismus, Kampagne „Büchel ist überall! atomwaffenfrei.jetzt“, Korea Verband, Ohne Rüstung Leben, Oxfam Deutschland, pax christi Deutschland, Urgewald

 

Quelle: nuclearban.de

fundevogel : Die andere Seite | demenz für anfänger

16 Donnerstag Nov 2017

Posted by mikesch1234 in fundevogel, Inspirationen, Nachdenken, Reblogged, Schreiben, Trauer Tod Sterben, Uncategorized

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Auch wenn es schon lange her ist, berührt diese „andere Seite“ ungemaßen.

Die andere Seite

Heute bin ich beim Aufräumen im Haus (ja, ich bin noch immer dran!) auf einen Zeitungsartikel gestossen. Es ist ein Nachruf auf meinen Urgrossvater Johann Baptist Hüppi, den Vater meiner verstorbenen Omi Paula. Omi hat diesen Nachruf all die Jahre aufgehoben. Ich bin ihr dafür sehr dankbar.

Johann Baptist Hüppi-Schönenberger zum Gedenken

Nach langem Leidenslager trat der Erlöser ans Krankenbett von Johann Baptist Hüppi-Schönenberger, wohnhaft gewesen in der oberen Mühle, an der Hofbergstrasse. Während langen Wochen musste man um sein Leben bangen, und nun ist er vom Tod ins Land der Vergeltung entführt worden. Der liebe Verstorbene wurde am 13. Mai 1894 in Diemberg bei Eschenbach als Kind der Eltern Anton Alois Hüppi und der Luise geb. Kuster geboren. Schon früh wurde ihm der Vater durch Unglücksfall entrissen, und als erst Sechsjähriger verlor er auch seine gute Mutter. Seiner Eltern beraubt, wurde der Knabe von guten Pflegeeltern in Schümberg-Ricken aufgenommen.
Als Schulentlassener absolvierter er eine Elektriker-Lehre und fand in Ebnat einen guten Lehrmeister. Er übte seinen Beruf als Freileitungsmonteur aus und es zog ihn dann hinaus in die weite Welt. Nach Hause zurückgekehrt, fand er bald einen ihm zusagenden Verdienst. In der Sehnsucht nach einem geborgenen Heim heiratete er Fräulein Berta Schönenberger aus Münchwilen, die ihm drei Töchter und zwei Söhne schenkte, denen er seine ganze Liebe und Sorge entgegenbrachte. Die Kinder hingen stets an ihrem Vater, dies um so mehr, als er im Jahre 1940 einen schweren Unfall erlitten hatte. Er schien von seinem Schicksalsschlag etwas genesen, doch mit der Zeit erwies es sich, dass Vater Hüppi doch ein Invalider geworden war. Diese Sorge bedrückte die Familie, und Mutter Hüppi erhielt dadurch eine zusätzliche Last zu tragen.
In den letzten Jahren machten ihm gesundheitliche Störungen sehr zu schaffen, und im vergangenen Dezember erlitt er eine Hirnblutung, von der er sich nicht mehr erholen sollte. Mit sorgsamer Pflege wurde der Bewusstlose von den Seinen umgeben und von seinen Kindern regelmässig besucht. Nun ht der Tod dem Schicksal ein Ende bereitet und den Gatten und Vater aus dieser Welt genommen, um ihn ins Land der Vergeltung zu geleiten. Vater Hüppi lebe im Frieden des Herren. Den werten Angehörigen sprechen wir unsere herzliche Anteilnahme aus. bt.

Ich muss über diesen Nachruf nachdenken, denn er berührt mich auf mehreren Ebenen.

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Quelle:  demenz fuer anfaenger

Puppe #frapalymo 16nov17

16 Donnerstag Nov 2017

Posted by mikesch1234 in Inspirationen, Kinder, Schreiben, Uncategorized

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frapalymo

Verbunden mit: Frau Paulchen und dem #Frapalymo, der Frau Paulchen ihr Lyrikmonat.

der impuls für das #frapalymo gedicht am 16. november lautet:

„„schreibt ein gedicht zum thema wegkreuz oder bildstock“ – und es muss beileibe nicht religiös sein..

Dazu ergänzte Frau Paulchen:

an so einem kleindenkmal bleibe ich entlang meiner wege oft stehen. nicht um zu beten, sondern vielmehr um einen dank auszusprechen und mir zu überlegen, wer dieses wegkreuz oder bildstock wohl aufgestellt hat. warum es demjenigen oder der gemeinde ein bedürfnis war. vor was es schützen soll oder worauf man sich besinnen soll.

wer sich etwas mehr mit dem thema befassen mag oder wem gerade nicht klar ist, um was es geht: hier gibt es informationen zum thema weg- oder flurkreuz und hier zum thema bildstock. und damit ist dieser impuls nach den autobahnparkplätzen bereits ein zweiter zum thema wege und straßen. ach. das thema wäre vielleicht sogar eine ganze dichterwoche (#frapalywo) wert (7 tage, 7 texte, 1 thema)…

 

Hier im Oldenburger Münsterland haben wir auch einen Reichtum an Wegekreuzen und Bildstöcken. Meine Verse entsprangen einer Erinnerung an eine Begebenheit im Jahr 1990, als wir erst ein paar Monate hier lebten.

 

Puppe

Puppe, juchzt sie hell

Wirrer Blick aus dem Auto

Thronendes Wegkreuz

 

Puppe, jubelt sie glücklich

Gekreuzigter hängt so still

abc-etüden 46.17 : Das Hühnchen – zu Stilblüte – jodeln – banal.

16 Donnerstag Nov 2017

Posted by mikesch1234 in Inspirationen, Kirchenclownerie, Schreiben, Uncategorized

≈ 4 Kommentare

Schlagwörter

abc-etüde

Stilbluete banal jodeln 2017_46-17_zwei

Wie jede Woche lädt CHRISTIANE ein zu den abc-etüden. „Stilblüte, banal, jodeln“ sind die 3 Wörter dieser Woche (Wortspende von wesentlichwerden), die in maximal 10 Sätzen untergebracht werden sollen.

Ich erinnerte eine ganz peinliche Geschichte aus meiner Jugend.

Das Hühnchen

Wenn ich doch bloß jodeln könnte, dachte ich, oder bloß im Boden versinken?

Klasse 9 oder 10, Gymnasium für Mädchen, 42 Mitschülerinnen, Diktatrückgabe – ganz banal eigentlich, fast alltäglich, schon lange dran gewöhnt.

Meine geliebte Deutschlehrerin hielt sich mit großer Mühe den Bauch und den Mund zu, um vor der Klasse nicht laut loszuprusten.

„Ganz ordentlich, Eure Diktate, ich bin sehr zufrieden mit Euren Leistungen, wirklich!

Aber eine von Euch, ich weiß gar nicht, wie ich es sagen soll, also eine von Euch, die hatte offenbar ihr Hirn für einen Moment komplett woanders!

Ich seid nicht die erste meiner Klassen, die dieses Dikat geschrieben haben, aber dieser Fehler ist wirklich noch nie vorgekommen, ganz banal, hört mal:

>>Und der Zirkusdirektor ging aus der Manege, gefolgt von dem Löwen, der ihm brav und schwanzwedelnd wie ein HÜHNCHEN,<< ihre Stimme überschlug sich vor Lachen, >>wie ein HÜHNCHEN hinterher trottete.<<

Die Klasse brüllte los, unbändiges Gelächter, in lauten Wellen, konnte sich kaum beruhigen, ja kringelte sich vor Lachen ob meiner irren Stilblüte!

Oh, hätte ich damals doch bloß jodeln können – Holerei’tuliö – oder hätte ich schon meine Clownin als innere Stärkung dabei gehabt, hätte mir gesagt: jaha, jetzt erst recht, und dann so richtig losgelegt und einen drauf gesetzt und noch einen und noch einen!

Heute, mit Carlotta, genieße ich Stilblüten, Gelächter, Gegacker, Gepruste, je mehr, je lauter, desto besser, kann drin baden, mich wohlfühlen, ja sogar innerlich einstimmen in meine gackernde Klasse von damals.

Stilbluete banal jodeln 2017_46-17_eins

 

fundevogel : Die Vorbereitung auf den Krieg wird zum alltäglichen Geschäft | nachdenkseiten

16 Donnerstag Nov 2017

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Sehr beunruhigend … und die FRIEDENSBEWEGUNG ist so schwach?, so klein?, in jedem Fall so unsichtbar???

Jamaica – wird sicherlich auch nichts dran ändern.

Zu unserem Artikel Die Vorbereitung auf den Krieg wird zum alltäglichen Geschäft: bei der NATO, bei der EU etc. Und wichtige Medien mischen mit. kamen einige interessante Hinweise auf das „Engagement“ unserer Medien. Das zum Beispiel einschlägig in „Die Zeit“ von 2006:

Dazu die Mail des Lesers:

Auf den o.a. Artikel möchte ich Ihnen ein Bild aus der Zeitung „Die Zeit“ von 2006-39 senden. Seit dieser Zeit hat sich die Kanzlerin (eine Pfarrerstochter) bis heute leider nicht geändert.


Betr.: Die Vorbereitung auf den Krieg wird zum alltäglichen Geschäft

Die Einschätzung kann ich leider nur bestätigen, wenn ich heute die Saarbrücker Zeitung aufschlage.

Und dann wird mir im Kommentar auch erklärt, warum das notwendig ist:

„Große Teile der Europäischen Union fühlen sich von Moskau bedrängt und von Washington verlassen.“

Dieser ganze Wahnsinn nimmt kein Ende, nein er wird auch noch forciert.


Sehr geehrte Redaktion,

wenn ich sowas lese, und ich lese es immer öfter, geht mir ein Text von Hanns-Dieter Hüsch aus dem Jahre 1968 durch den Kopf:

Das ist der alte Hugenbergmief,
Die Hindenburg-Diadochen!
Der braune Mob, das sitzt so tief
Kommt immer wieder gekrochen
Und sitzt an unserem Familientisch
Und isst mit uns das gleiche Brot
Und fängt mit uns denselben Fisch –
Und schickt Millionen in den Tod!

Sie waren nie weg, hatten nur zeitweise die Köpfe eingezogen.

Quelle:  nachdenkseiten

fundevogel : „Ich war anfangs nicht anders als die 90 Prozent, die bei Down-Syndrom abtreiben“ | Katharina Alexander

16 Donnerstag Nov 2017

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„Ich war anfangs nicht anders als die 90 Prozent, die bei Down-Syndrom abtreiben“

Sandra Schulz ist Journalistin, Autorin und Mutter der zweijährigen Marja. Quelle: Katrin Probst Photography

Sandra Schulz erfährt während ihrer Schwangerschaft, dass ihr Kind mit einer Behinderung und Fehlbildungen zur Welt kommen wird. Plötzlich ist da statt Vorfreude vor allem Angst. Ihr Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ gewährt Einblicke in das Leben einer Schwangeren, die eine unmögliche Entscheidung treffen muss.

Hauptsache, es ist gesund!

Wer schwanger wird, stellt sich nicht nur auf neun Monate mit viel Vorfreude und geschwollenen Knöcheln ein, sondern meist auch auf allerlei pränatale Untersuchungen. Während früher oft nur die regulären Ultraschalluntersuchungen durchgeführt wurden, gibt es heute zahlreiche Zusatzangebote, wie das Ersttrimester-Screening, 3D-Ultraschall oder unterschiedliche Bluttests. Durch die Fortschritte der Pränataldiagnostik ist es inzwischen möglich, zahlreiche Krankheiten und Behinderungen schon im Mutterleib zu erkennen, unter Umständen sogar zu behandeln oder – andere Möglichkeiten aufzuzeigen. Aktuell liegt die Abbruchquote bei der Diagnose Trisomie 21 bei nahezu 90 Prozent.

Der Fortschritt der Wissenschaft macht die Schwangerschaft zu einem gläsernen Zustand, in dem zwar alle Normabweichungen aufgedeckt werden können, die Konsequenzen dieses Wissens allerdings nicht immer absehbar sind. Denn auf welcher Grundlage kann man die Entscheidung für oder gegen ein Kind mit Behinderung treffen?

Die Ausnahme, nicht die Norm

Diese Frage stellt sich auch Sandra Schulz, als sie in der 13. Schwangerschaftswoche von ihrem Arzt mitgeteilt bekommt, die Testergebnisse seien „nicht komplett unauffällig“. Die Mehrheit aller Kinder kommt gesund zur Welt. Die Tochter von Sandra Schulz ist die Ausnahme. Marja hat Trisomie 21. Und während Sandra Schulz im Sprudel aus Ängsten, Zweifeln und der Frage nach einem möglichen Abbruch zu versinken droht, kommen weitere Diagnosen hinzu: ein schwerer Herzfehler, dann zu viel Hirnwasser, ein sogenannter Wasserkopf. Diagnosen, die Unsicherheit und mehr Angst mit sich bringen. Wird das Kind überhaupt lebensfähig zur Welt kommen?

Sandra Schulz hat ihr Tagebuch dieser Zeit nun unter dem Titel „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ veröffentlicht. Ehrlich und schonungslos schildert sie darin den Verlauf ihrer Schwangerschaft. Dabei schafft sie es, sich dem Thema ohne unnötige Sentimentalität zu nähern und schildert ungeschönt ihre Wahrnehmung und Gedankenwelt. Immer wieder ist von einem möglichen Abbruch die Rede, aber den letzten Termin vor der 22. Schwangerschaftswoche – bevor es zu einer Spätabtreibung käme – lässt Sandra Schulz verstreichen. Es ist kein lautes Ja zu ihrem Kind, aber ein entschiedenes. Das ist inzwischen zwei Jahre her.

Wir haben mit Sandra Schulz über die Chancen und Risiken der Pränataldiagnostik, Inklusion und ihren Alltag mit Marja gesprochen.

Wie kam es zu Ihrem Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler?“

„Das Buch beruht auf einem Tagebuch, das ich nach der Diagnose ‚Down Syndrom‘ angefangen habe. Zum einen, weil mir das Schreiben aus meiner Arbeit als Journalistin so vertraut war. Zum anderen hatte ich in der Schwangerschaft zum ersten Mal das Gefühl, Schreiben wäre das Einzige, was mir bleibt. Ich bin jemand, der versucht, Dinge zu planen und vielleicht auch zu
kontrollieren, aber plötzlich spürte ich: Ich bin dem Leben ausgeliefert. Zu
Schreiben hat mir das Gefühl gegeben, dass ich immer noch mein Leben in der
Hand habe, wenigstens ein bisschen. Dass nicht nur etwas mit mir geschieht,
sondern dass ich auch etwas tun kann.

Ich habe vorher noch nie Tagebuch geschrieben, auch nicht als Mädchen. Mir fiel es deswegen anfangs sehr schwer, weil ich nicht wusste, in welchem Ton ich schreiben sollte. Also habe ich mir vorgestellt, ich würde über jemand anderen schreiben, über mich als fremde Person. Als würde ich mich selbst portraitieren. Das hat mir geholfen. Ich habe das Tagebuch aber nie in dem Wissen geschrieben, dass es später veröffentlicht werden wird. Der Buchtitel ist übrigens das Zitat eines Arztes. Ich habe den Satz zum Buchtitel gemacht, weil er für mich zeigt, welchen Blick wir als Gesellschaft oft auf behinderte Menschen haben: Dass wir vor allem auf das vermeintlich Mangelhafte, das ‚Fehlerhafte‘ schauen…“

9 von 10 Paare treiben bei der Diagnose Trisomie 21 ab. Woher kommt diese Angst vor einem Leben mit Kind mit Behinderung?

„Ich kann natürlich nur für mich sprechen. Als ich die Diagnose bekam, hatte ich zunächst das Gefühl, ein Ja zu meinem Kind würde bedeuten, dass mein Leben – so wie ich es kannte, wie ich es mochte – vorbei wäre. Wir alle versuchen doch, unser Leben so einzurichten und zu gestalten, dass wir damit zufrieden sind. Plötzlich schienen all meine Pläne, all meine Ziele und Träume in Frage gestellt. Ich hatte Angst vor dem, was mich erwartet. Wir haben im Alltag meist so wenig Kontakt zu Menschen mit Behinderungen, dass man sich nicht vorstellen kann, wie das Leben dann aussehen würde.

„Man darf Zweifel haben nach einer Diagnose. Es ist in Ordnung, traurig, wütend und enttäuscht zu sein.“

Ich habe die Stellen im Buch, in denen ich über meine Ängste und Zweifel spreche, später nicht gestrichen oder umformuliert, denn ich wollte gern zeigen: Man darf Zweifel haben nach einer Diagnose. Es ist in Ordnung, traurig, wütend und enttäuscht zu sein. Man darf sich fragen: ‚Warum muss ausgerechnet ich diejenige sein, die dieses Ergebnis erhält?‘ Aber dieses Hadern am Anfang, das kann auch wieder vergehen, und dann findet man zu dem Gefühl der Liebe und Verbundenheit zu seinem Kind zurück. Diese negativen Gefühle
müssen nicht zwangsläufig zu einem Abbruch führen.“

Hätte es Ihnen geholfen, während der Schwangerschaft ein Buch wie das Ihre zu lesen?

Ich glaube schon, ja. Ich habe während der Schwangerschaft Bücher von Frauen gelesen, die Kinder mit Behinderungen haben. Das hat mir sehr geholfen. Eines der Bücher, das mich sehr berührt hat, war ‚Lotta Wundertüte‘ von Sandra Roth. Es ist kein leichtes Buch, man liest von der Zeit im Krankenhaus und von großer Angst. Und trotzdem spürt man, dass da eine sehr starke Frau schreibt, die glücklich darüber ist, ihre Tochter zu haben. Das hat mir unglaublich viel Kraft gegeben. Außerdem haben Bücher den Vorteil, dass man in eine Welt eintauchen kann, ohne sie sich zu eigen machen zu müssen. Man kann ‚Probefühlen‘: Kann ich mir das alles auch für mich vorstellen?

Ich habe mich trotz aller Unterstützung von meinem Mann, von Freunden und Familie während meiner Schwangerschaft wahnsinnig einsam gefühlt. Da gab es diese innere Not, am Ende eine Entscheidung treffen zu müssen, die ich tragen muss. Die einem niemand abnehmen kann. Das führt zu einem Gefühl von Einsamkeit. Wenn man dann ein Buch liest, dann fühlt man sich nicht mehr so allein: Da ist jemand, der auch vor dieser Entscheidung stand, der versteht,
wie es mir geht.

„Wenn man ein Buch liest, dann fühlt man sich nicht mehr so allein.“

Ich habe lange gebraucht in der Schwangerschaft, bis ich mich getraut habe, Eltern von Kindern mit Behinderung anzurufen. Ich konnte mich doch nicht einfach melden und eine Checkliste abfragen: Ist Ihr Kind fröhlich? Kann es Fahrradfahren? Schreiben? Lesen? Nuschelt es? Das kann man doch Eltern, die ihre Kinder lieben, nicht fragen. Man spürt all diese Zweifel, aber man will auf keinen Fall den Eltern zeigen, dass am anderen Ende der Leitung ein Mensch spricht, der ein Kind wie ihres vielleicht nicht haben will. Zugleich wollte ich mich nicht schämen für meine Zweifel. Bücher waren für mich deswegen toll, weil diese Bewertung weggefallen ist. Außerdem konnte ich das Buch jederzeit zuklappen und beiseite legen, wenn es mir zu viel wurde. Natürlich würde ich mich sehr freuen, wenn mein Buch schwangeren Frauen heute helfen, sie begleiten würde.

Können Sie heute nachvollziehen, dass sich Paare dafür entscheiden, ein Kind mit Behinderung abzutreiben?

Nachvollziehen natürlich, ich war ja anfangs nicht anders als die 90 Prozent, die sich gegen ein Kind mit Down Syndrom entscheiden. Trotzdem fragen Sie mich das heute als Mutter eines behinderten Kindes. Darum schreit natürlich alles in mir auf, weil ich jetzt meine Tochter vor mir sehe. Das ist nichts Abstraktes mehr, keine Zahl, keine Statistik, sondern nur die Liebe zu meinem Kind. Deswegen möchte ich Anderen auch gern sagen: Wir sind eine normale Familie mit einem behinderten Kind. Unsere Liebe zu unserem Kind ist genauso groß wie die von Eltern zu ihren nicht-behinderten Kindern.

„Unsere Liebe zu unserem Kind ist genauso groß wie die von Eltern zu ihren nicht-behinderten Kindern.“

Mein Leben ist bunt. Ich dachte früher, ein behindertes Kind würde vor allem Leid und Kummer in mein Leben bringen. Alles schien plötzlich so trostlos. Natürlich ist unser Alltag manchmal anstrengend. Es gibt viele Arzttermine, all diese Bürokratie, die Anträge bei Behörden kosten viel Zeit und die Kommunikation mit der Krankenkasse ist manchmal schwierig. Aber all das macht unser Leben nicht aus. Es ist ein Teil unseres Alltags, aber es definiert nicht unser Leben. Was unser Leben ausmacht, sind die Momente, die auch andere Eltern mit ihren Kindern erleben. Wenn meine Tochter Musik hört und anfängt zu tanzen, wenn sie strahlend über den Strand zum Meer läuft oder ihre
ersten Pommes auf dem Campingplatz probiert … Ich glaube, ich erzähle von meinem Kind so wie jede andere Mutter auch. Deswegen würde ich mir natürlich wünschen, dass mehr Kinder mit Behinderung geboren werden.

Aber in letzter Konsequenz würde ich nie einer Frau ihr Selbstbestimmungsrecht absprechen wollen. Das ist eine sehr individuelle Entscheidung. Wir sollten uns als Gesellschaft eher fragen: Welche Ängste schüren wir, dass ein Leben mit einem behinderten Kind so schrecklich erscheint? Welche Bilder von einem gelungenen Leben haben wir alle im Kopf und tragen sie an werdende Eltern heran?

Dass die Pränataldiagnostik ein Fluch oder ein Segen sein kann, haben Sie selbst erlebt. Auf dem Klappentext Ihres Buches steht die Frage „Zerbrechen wir an dem Wissen, das wir uns gewünscht haben?“ Haben Sie für sich darauf eine Antwort gefunden?

Die Pränataldiagnostik hat sich unglaublich weiterentwickelt in den letzten Jahren. Während es früher nur die Fruchtwasseruntersuchung gab, können Frauen heute Bluttests, First Trimester Screenings und einiges mehr machen. Diese Angebote werden ja von den Ärzten auch an die Schwangeren herangetragen, vor allem, wenn man schon Ende dreißig ist. Es ist nicht so, dass man selbst immer sagt: ‚Ich möchte, dass mein Kind auf dies oder das getestet wird.‘ Diese Angebote suggerieren, dass es ganz normal und richtig ist, zu testen, ob der Fötus eine Chromosomenstörung hat, also ob das Kind später behindert sein wird oder nicht. Es scheint wie eine normale, vernünftige Sache, all diese Angebote in Anspruch zu nehmen.

Pränataldiagnostik bringt einiges mit sich, über das man sich keine Gedanken macht, wenn man ein unauffälliges Ergebnis bekommt. Man macht sich nicht klar, in was für eine existenzielle Not Frauen geraten, die eben einen auffälligen Befund in der Schwangerschaft haben und plötzlich eine Entscheidung treffen müssen, die eigentlich kein Mensch treffen kann. Außerdem verfestigt sich so ein bestimmtes Menschenbild in unserer Gesellschaft. Die Fortschritte in der Pränataldiagnostik führen dazu, dass wenig Raum bleibt für alle, die von der Norm abweichen. Das finde ich sehr problematisch.

„Die Pränataldiagnostik führt dazu, dass wenig Raum bleibt für alle, die von der Norm abweichen.“

Trotzdem verteufele ich die Pränataldiagnostik insgesamt nicht. Marja wäre ohne die medizinischen Möglichkeiten noch vor 20 Jahren im Mutterleib gestorben, und es war wichtig, ihren Herzfehler frühzeitig zu entdecken. Ich will nur darauf hinweisen, wie ambivalent das Thema ist. Das Problem ist, dass die Pränataldiagnostik oft nur Befunde liefert, aber keine Antworten. Man sieht etwas im Ultraschall, aber man kann nicht abschätzen, was das nach der Geburt für das Kind bedeuten wird. Wir reden hier nicht über Kunstfehler oder falsche Diagnosen der Ärzte. Es steckt im Wesen der Pränataldiagnostik, dass man im Mutterleib zwar Normabweichungen feststellen, aber oft keine zuverlässigen Prognosen liefern kann. Das muss man wissen, wenn man das Angebot in Anspruch nimmt. Manchmal hat man am Ende ein Ergebnis, das einem in mancher Hinsicht gar nicht nutzt. Man ist nicht schlauer als vorher, man hat nur mehr Angst. Bei uns hat die Pränataldiagnostik einerseits einen Schwangerschaftsabbruch überhaupt erst ins Gespräch gebracht, andererseits hat sie Marjas Leben gerettet.

Sie sprechen in Ihrem Buch auch über Schuldgefühle. Warum haben Sie sich schuldig gefühlt?

Ich habe mich schuldig gefühlt, wann immer der Gedanke an eine Abtreibung auftauchte. Es fühlte sich an, als würde ich meine Tochter verraten. Gleichzeitig wurde mit den verschiedenen Diagnosen auch die Verzweiflung immer größer, denn es blieb ja nicht bei der Diagnose Trisomie 21, Down-Syndrom, sondern danach wurde noch ein schwerer Herzfehler diagnostiziert und in der 18. Woche ein ‚Hydrozephalus‘, umgangssprachlich Wasserkopf genannt, also vermehrtes Hirnwasser im Kopf, Ursache unklar. Mit den Diagnosen haben sich auch die Fragen verändert. Plötzlich ging es nicht mehr darum, ob man seinen alten Job weiterhin machen kann, sondern um Fragen wie: Wird mein Kind Schmerzen haben? Wie viele Operationen wird es ertragen müssen? Ist es egoistisch, es trotz dieser Ungewissheit zur Welt zu bringen? Darf ich meinem Kind so ein Leben zumuten oder ist das eine Qual?

„Du wusstest von den Diagnosen, du hast nicht abgetrieben, und jetzt muss dein Kind Schmerzen ertragen.“

Das waren die Fragen, die mich wirklich belastet haben, als wir immer drastischere Befunde bekamen … Wenn es meiner Tochter heute schlecht ginge, dann glaube ich schon, dass ich mich schuldig fühlen würde – auch verurteilt. Nach dem Motto: ‚Du wusstest von den Diagnosen, du hast nicht abgetrieben, und jetzt muss dein Kind Schmerzen ertragen.‘ Das hätten wahrscheinlich nicht viele ausgesprochen, vielleicht hätten es nicht mal alle gedacht, aber ich hätte das Gefühl gehabt, dass andere Menschen so über mich denken. Das ist problematisch. Ich kann ja nichts dafür – weder im Guten noch im Schlechten. Ich kann nichts dafür, dass es ihr heute gut geht, auch wenn mein Mann und ich natürlich alles getan haben, um ihr zu helfen. Aber letztlich kannst du dein Kind so sehr lieben, wie du willst und es zu den besten Ärzten bringen – du hast keinen Einfluss darauf, wie die Operationen ausgehen. Es hätte alles auch anders laufen können.

„Werdenden Müttern wird suggeriert, sie hätten die Verantwortung dafür, wie es ihren Kinder später geht.“

Wir hatten das große Glück, dass alles gut verlaufen ist und unsere Tochter heute keine Schmerzen hat. Sie ist ein fröhliches Mädchen mit Down-Syndrom, sie kann in die Kita gehen und führt ein ganz normales Leben, obwohl sie einen Schlauch im Kopf hat. Aber wäre ich denn schuldig, wenn es ihr heute schlechter ginge? Ich hätte mich auf jeden Fall schuldig gefühlt. Das ist ein großes Problem, das mit der Pränataldiagnostik einhergeht: Werdenden Müttern wird suggeriert, sie hätten die Verantwortung dafür, wie es ihren Kinder später geht. Und von dort ist es nur ein kleiner Schritt bis zur Schuld.
Das Schicksalshafte wird ausgeklammert und man tut so, als könnten und müssten die Schwangeren alles steuern. Aber es kann nicht sein, dass Frauen sich nahezu verpflichtet fühlen, einen Abbruch zu machen, wenn ihr ungeborenes Kind bestimmte Diagnosen bekommt.

Welche Hilfen gibt es denn vom Staat, wenn man ein behindertes Kind hat? Wie wurden Sie unterstützt? 

Ich bin froh darüber, dass wir in Deutschland mit unserer Tochter leben, denn es gibt – bei aller Kritik am Gesundheitswesen – schon ein Netz, das einen auffängt. So wurden wir zum Beispiel nach unserer Klinikzeit von einem sogenannten ‚Nachsorgeteam‘ betreut, das den Übergang von der Klinik nach
Hause erleichtern soll. Das heißt, eine Kinderkrankenschwester half mir bei
allen Fragen, die plötzlich auftauchten: Wie beantrage ich eine Pflegestufe? Einen Schwerbehindertenausweis? Wie läuft das mit dem Medikamentenplan?

Es gibt schon Hilfen vom Staat und von der Krankenkasse, nur weiß man manchmal gar nichts davon als Betroffener. Oft sind es die Eltern von behinderten Kindern untereinander, die sich Tipps geben und sagen: Hier, sprich deine Krankenkasse mal darauf an! Manches ist geradezu paradox: Wir hatten zum Beispiel in der ersten Zeit nach den Operationen einen Pflegedienst, der zu uns nach Hause kam. Das waren ganz liebevolle, kompetente Kinderkrankenschwestern, wie man sie sich nicht besser wünschen kann. Aber der Pflegedienst konnte die verschriebene Stundenzahl oft gar nicht leisten, weil er gar nicht genügend ‚Kapazitäten‘ hatte, es gab viel mehr Bedarf als Leute. Und wir mussten regelrecht betteln, dass wir überhaupt in den Patientenkreis aufgenommen werden. Wir müssen als Gesellschaft wirklich alles dafür tun, dass die Pflegeberufe attraktiver werden, dass sie anständig bezahlt werden, dass sich mehr Menschen für diesen anstrengenden, aber wichtigen Beruf entscheiden. Und das nicht nur aus Solidarität mit den Pflegebedürftigen. Wir alle werden früher oder später auf fremde Hilfe angewiesen sein.

„Wir mussten regelrecht betteln, um in den Patientenkreis aufgenommen zu werden.“

Wie teilen Sie sich die Kinderbetreuung mit Ihrem Mann?

Ich bin im Moment noch in Elternzeit und habe dementsprechend die ganzen Termine für Logopädie, Physiotherapie, Frühförderung und so weiter übernommen. An den Wochenenden und im Urlaub wechseln wir uns ab, da bekommt jeder mal ‚kinderfrei‘. Im Krankenhaus haben wir versucht, so oft es ging, beide da zu sein. Auch wenn mein Mann in den vier Monaten Klinikzeit arbeiten musste, war er doch an den wichtigen Tagen bei uns und hat auch mit Marja im Krankenhaus übernachtet.

Auch interessant: Im Krankenhaus gibt es die sogenannten Mutter-Kind-Zimmer, so nennen es die Schwestern. Zum Glück trifft man hin und wieder auch auf Väter, die am Bett ihrer kranken Kindern wachen. An der Bezeichnung sieht man aber die gesellschaftlichen Erwartungen: Die Mutter ist die, die beim Kind bleibt. Und die Mutter ist in der Vorstellung vieler auch die, die zu Hause fördert und pflegt. Ich würde mir wünschen, es gäbe mehr gesellschaftlich anerkannte Arbeitsmodelle, bei denen sich Mütter und Väter gleichermaßen um ihre behinderten Kinder kümmern und einen guten Job machen können. Mein Mann versucht, so viel Zeit wie möglich  mit Marja zu verbringen. In ein paar Monaten endet meine Elternzeit, dann werde ich wieder arbeiten. Bis dahin wird Marja hoffentlich komplett in der Kita eingewöhnt sein und dort auch Mittagsschlaf machen. Sie geht jetzt schon wahnsinnig gerne in die Kita, ist neugierig auf die anderen Kinder – was es für mich natürlich erleichtert.

Welche Reaktionen beobachten Sie, wenn Menschen Marja zum ersten Mal treffen?

Viele, eigentlich die meisten, sind freundlich zu unserer Tochter. Marja ist auch ein aufgeschlossenes Kind, das gerne mit ausgestreckten Armen auf Menschen zuläuft. Bei uns im Supermarkt kennen sie alle schon und ich muss Ausschau halten, auf wessen Arm sie gerade ist. Das ist total schön. Trotzdem spüre ich manchmal die Blicke. Andere nehmen sie natürlich als Kind mit Behinderung wahr. Man merkt einigen Leuten an, dass sie Probleme haben, ihre Gefühle zu sortieren: Kann ich das behinderte Kind einfach süß finden? Aber mir gegenüber hat noch nie jemand eine hässliche Bemerkung gemacht.

Wie schön, dass Sie da noch keine negativen Erfahrungen machen musstet.

Ja, man hört manchmal Geschichten davon, dass Menschen zu den Eltern behinderter Kinder sagen: ‚Ach, das muss doch heute nicht mehr sein.‘ Ich selbst habe diesen Satz glücklicherweise noch nie hören müssen. Allerdings ist unsere Tochter auch erst zwei Jahre alt. Ich hoffe aber ganz fest, dass das so bleibt.

Vor zwei Jahren kam der Bericht zur Umsetzung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen in Deutschland heraus, das Ergebnis: mangelhaft. Was können wir, sowohl als Gesellschaft als auch als Einzelpersonen tun, um eine inklusivere Umgebung zu schaffen?

„Das Problem ist, dass es einfach viel zu wenig Berührungspunkte gibt. In der Kita erlebe ich ja, wie selbstverständlich die Kinder dort mit Marja umgehen. Ein Erzieher hat das mal gut ausgedrückt: ‚Der Begriff der Normalität verändert sich.‘ Die Kinder spielen einfach miteinander, egal, wie der andere aussieht, wo man herkommt oder ob man laufen kann. Wenn man gemeinsam aufwächst, verliert man die Scheu vor behinderten Menschen und das Gefühl von Fremdheit.

Ich glaube stark an Inklusion, aber man muss auch bereit sein, dafür Geld in die Hand zu nehmen und Stellen zu schaffen. Oft liegt es nicht am guten Willen, sondern an den Möglichkeiten. Es gibt darüber hinaus viele gute Ideen, die leider nur langsam umgesetzt werden: Zum Beispiel in Stadtbibliotheken gut zugängliche Bereiche zu schaffen, wo Menschen mit Behinderung sich Bücher in leichter Sprache ausleihen können. Das ist eine Vorstellung, die mich froh macht: Wie meine Tochter später in einem gemütlichen Sessel sitzt und etwas liest, das ihr Freude macht.“

„Das ganze Kind hat so viele Fehler“: Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe“ ist im Rowohlt Verlag erschienen.

Quelle: https://editionf.com/Sandra-Schulz-Interview-Kind-mit-Behinderung

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